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Olá a todos..... Primeiramente obrigado pela visita ao blog, que possa contribuir de alguma maneira para o conhecimento de todos. Objetivo é falar um pouco de algumas patologias neurológicas e tratamentos fisioterapêuticos. Alguns texto foram retirado dá própria web. Toda críticas e elogios serão bem vindo! Obrigado, e boa leitura... "Conhecimento guardado é conhecimento morto"

A Doença Machado-Joseph

A Doença de Machado-Joseph (DMJ) é uma doença crônica que afeta estruturas neurológicas responsáveis principalmente pela coordenação dos movimentos e pelo equilíbrio. Tem um início sutil, em algum momento a vida adulta, e progride de forma gradual, afetando principalmente o caminhar, produzindo oscilações e desvios para os lados e, com o passar do tempo, até mesmo quedas.

A DMJ é uma doença genética. Ela é herdada de modo autossômico dominante, o que quer dizer que todo(a) doente a herdou de um de seus genitores; e que os(as) filhos(as) de um doente poderão também apresentar a condição.

Sinais e sintomas

O início da DMJ quase sempre se manifesta por desequilíbrio para caminhar. Isso pode acontecer nas mais variadas idades: houve pacientes que começaram a apresentar a condição aos 10 anos, e houve outros que a apresentaram aos 72 anos. Uma idade que se pode tomar como a média de início, entretanto, seria a dos 32 anos de idade.


Esse desequilíbrio é chamado pelos médicos de “ataxia”, e é progressivo. Mas a ataxia não envolve somente o caminhar. Com o passar do tempo, a ataxia pode atingir também a fala, que se torna mal articulada. Em muitos pacientes, esse vai se tornar seu principal problema: a dificuldade de comunicação. Embora intelectualmente normais, essas pessoas não conseguirão se expressar bem através da fala.

A ataxia também pode, com o tempo, atingir os movimentos finos das mãos: os doentes terão dificuldade em escrever, em usar seus utensílios, etc. Um outro grupo de sintomas importantes são as manifestações oculares. Entre essas manifestações, poderá haver dificuldade de o movimento dos dois olhos ser bem coordenado. Com isso, os dois olhos não fixarão exatamente a mesma imagem cada um. Cada olho poderá fixar pontos diferentes no seu campo de visão. É isso que provoca mais uma dificuldade importante: a visão dupla. A visão dupla é mais aparente quando o paciente olha para longe. Ela é facilmente corrigida se o paciente fechar um dos olhos.

Outros sintomas também podem aparecer, e são às vezes mais perceptíveis para o médico do que para o doente, pois não provocam muita limitação. Em alguns doentes, poderá aparecer uma rigidez que torna os movimentos mais lentos e difíceis de serem executados. Em outros doentes, poderão aparecer uma redução da massa muscular e algum formigamento nos pés.

A DMJ NÃO CAUSA deterioração mental: os pacientes mantêm-se lúcidos, inteligentes e com a memória normal. Entretanto, como se trata de uma condição muito limitante, muitos sofrerão de depressão e de isolamento social. Por isso, podem ser comuns as dificuldades de conciliar o sono, a tristeza e alguma irritabilidade.

Foi somente em 1994 que se descobriu qual era exatamente o gene responsável pela doença.
Esse gene - o MJD1 do qual já falamos - está localizado dentro do cromossomo 14. A sua função ainda permanece desconhecida. Apesar de não sabermos exatamente para quê esse gene serve, sabemos que ele apresenta uma seqüência repetitiva de moléculas que varia de tamanho. Essas moléculas que se repetem são representadas pelas letras CAG. Uma seqüência CAG, no código genético, codifica o aminoácido glutamina. Os genes normais (N) contêm entre 12 e 37 repetições da seqüência CAG. Os genes alterados (A) contêm mais de 56 repetições CAG.
Essa descoberta tornou possível a realização de um exame molecular, a partir de uma coleta de sangue do paciente. Esse exame "mede" o tamanho das seqüências CAG dos dois genes de cada pessoa. Se uma das seqüências for maior de 56 repetições, então o exame laboratorial identifica a presença de uma mutação. Nós já sabemos que basta um gene alterado - uma mutação - para causar a doença.
A técnica básica desse exame é denominada de PCR (do inglês "polymerase chain reaction"), seguida do acréscimo de uma sonda de DNA que marca as CAGs. O material genético depois passa por uma eletroforese, o que separa os pedaços de DNA de acordo com seu tamanho. Isso possibilita identificar pedaços pequenos (com poucas CAGs - os que se encontram nos genes normais) e pedaços grandes (com muitas CAGs - os que se encontram nos genes mutantes ou alterados).

Embora não exista um tratamento que interrompa o curso da doença, ou que previna a doença entre as pessoas ainda sem sintomas, muitos cuidados podem ser tomados para melhorar a qualidade de vida dos doentes.
Os principais cuidados são a fisioterapia motora e a fonoaudiologia. Ambas auxiliam na preservação das funções motoras. Ensinam aos pacientes como lidar com situações tais como o engasgo e a marcha desequilibrada.
Eventualmente, pode ser necessário o uso de um medicamento para diminuir algum sintoma. Esse parece ser o caso quando o paciente apresenta muita rigidez. Alguns remédios diminuem a rigidez, mas seu uso deve ser bem ponderado, pois efeitos colaterais podem aparecer. O especialista habilitado na sua prescrição é o neurologista.
Em outros casos, mais comuns, o uso de uma medicação anti-depressiva está indicado e pode trazer grande alívio dos sintomas. Já comentamos que a DMJ traz muita incapacitação funcional: o doente deixa paulatinamente de caminhar, de se comunicar e de realizar suas tarefas. Isso traz um enorme sentimento de perda e de tristeza. Esse sentimento - essa depressão - pode, por sua vez, vir a piorar os sintomas motores, produzindo ainda mais limitação.
Por isso, é possível que, em muitos casos, o uso judicioso de um anti-depressivo melhore a qualidade de vida do doente e mesmo de sua família.

148 comentários:

  1. OUVIR FALAR QUE ESTA DOENÇA VAI ATÉ A QUARTA GERAÇÃO GOSTARIA SE SABER SE É VERDADE

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  2. existe algum exercício para a DJM?qual?

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    1. tem e fisioterapia mas não cura a doença de machado joseph mas ameniza a DMJ

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    2. A fisioterapia estimula e dá mais segurança. Outro bom exercício é viver intensamente e ousar tudo que for possível testar seu limite sempre.

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  3. MINHA VO TINHA ESTA DOENCA, E MEU PAI E MAIS DOIS IRMAOS DELE TAMBEM TEM,... HA 15 ANOS MEU PAI ESTA DOENTE, E ESTAMOS PASSANDO PELOS PIORES MOMENTOS DE NOSSAS VIDAS, NO MEU CASAMENTO HA DOIS ANOS ELE AINDA ENTROU NA IGREJA COM O APOIO DE DUAS PESSOAS, MAS HOJE, ESTA EM UM SOFRIMENTO SO, ELE NAO CONSEGUE MAIS ANDAR NEM MESMO COM O APOIO, ESTA EM UMA CADEIRA DE RODAS, E VIVE A MAIOR PARTE DO TEMPO DEITADO, NAO CONSEGUE CONTROLAR SUAS FEZES E URINA, SE AFOGA COM FREQUENCIA E TEM MUITAS ALUCINACOES... ELE FAZ USO DE MEDICACOES PARA DEPRESSAO PARA CONTROLAR O TRATO URINARIO E PARA DIMINUIR AS CAIMBRAS E FORMIGAMENTOS FREQUENTES,... MESMO COM A MEDICACAO NAO CONSEGUE DORMIR UMA NOITE COMPLETA ACORDA PELO MENOS 10 VEZES... UM NEUROLOGISTA O ACOMPANHA, E MANTEMOS SEMPRE ENTRE NOS, JAMAIS O EXCLUIMOS, LEVAMOS PARA PASSEAR SEMPRE QUE PODEMOS, E CONVERSAMOS MUITO... SEI QUE O QUE ELE ESTA PASSANDO EU E OU UMA DE MINHAS DUAS IRMAS PODEM PASSAR TAMBEM, E SINTO MUITO POR ISSO, E POR ISSO QUE COM 30 ANOS AINDA NAO TIVE FILHOS. REZO PARA QUE TODOS OS DIAS POSSAM ENCONTRAR A CURA PARA QUE DE TEMPO DE SALVAR MEU PAI.

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    1. ....me comovo em ler seu desabafo, é muito triste, só mesmo Deus pode nos dar força, confie NELE,nesta vida precisamos passar por caminhos pedregosos, uns com grandes pedras, outros ñ.Tudo tem um pq...como sou espirita aceito as maselas q passamos.Tente ler, o Evangelho segundo Espiritismo, é um conforto, e o Livro dos Espiritos tb.Leia aleatoriamente uma pagina do Evangelho, q ajudará seu pai e vc...fique com DEUS e muita luz em seu lar.

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    2. Posso ajudar-lhe muito a não desenvolver a doença com suplementos de sais minerais oriundos do México. Eles inclusivem formam novas células do sistema nervoso. Contate-me caso haja interesse.
      Kelly
      rebe-luke@hotmail.com

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    3. meu nome é AnA 19 de abril 2012,21:19 vc ja ouviu falar da auto-hemoterapia? é um tratamento com o proprio sangue...pesquize sobre o tratamento,é com o medico dr. Luiz moura.eu faço e toda a familia e temos excelente resultados...pesquize meu amigo e vc vai descubrir a cura dentro de vc mesmo!!!me curei de uma tendinite e burcite,todos as patologias ...

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    4. Se tem vontade de ter filhos faça o teste assim se não tiver a doença poderá ter filhos sadios. Voce pode se planejar.

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    5. Meu caro, tente a hemoterapia com Dr. Luiz Moura, médico com vasta experiencia e consultorio no Rio de Janeiro. No youtube vc encontra mais informações.
      Boa sorte.

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    6. Minha mãe tem esta doença sei o que você está passando pois passo o mesmo. Torço para que a nossa geração não sofra com ela, e também torço para que encontremos uma forma dos nossos pais viverem melhor. Me tornei messiânica para tentar a terapia da luz do johrei e ajuda demais na parte da depressão e aceitação. A cura não achei porém encontrei matérias que falam que resveratrol ajuda e o medicamento citalopram está em fase de estudos relacionados. Como não dá pra aguardar, vou tentar com a minha mãe estes medicamentos junto com a consulta a médicos. matérias consultadas:http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html
      e:
      http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html

      Espero e desejo tudo de bom desde já!

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  4. Ola! MInha avó tinha esssa doença, até hoje nenhum de seus fulhos apresentou sintomas, qual a probabilidade da doença aprecer em mim?

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    1. Se o genitor que pertence a família de risco não tiver a doença vc não terá a doença.

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  5. Maria Luisa Correia,
    Eu tenho um tio, que felizmente e' solteiro, que tem esta doenca. Nao conheceos mais ninguem na familia portadora de tal enfermidade. Toma so' Centrum-multivitamina e uma aspirina todos os dias. Tem uma aliemtacao saudavel, mas ja se entende mal o que diz, cai e engasga-se muitas vezes. Ainda anda em casa agarrado as paredes, e na realidade quando se enerva fica bem mais desequilibrado. Qua mais se pode fazer?

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    1. Acredita realmente que por seu tio ser solteiro alivia a doença dele,
      ou é mais cômodo para você?

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    2. não é pelo fato de ser mais comodo para ela, e sim pelo fato de ter uma menor possibilidade dele passar para um filho a doença. Ninguem quer reproduzir um animal com um problema genético, então não seria lógico não reproduzir um ser humano com problema genético?

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    3. Todo portador ou pessoa de risco deveria fazer o teste confirmando se tem a doença ou não antes de ter um filho. É a unica forma de acabar com essa maldita doença.

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  6. sabe estou escrevendo ... mas a sensação é de que não terei nenhuma resposta, como em tantas vezes aconteceu, meu Deus!!! porque o governo não investe em pesquisa para cura dessa doença, o que tem sido feito? quase não temos informçoes, estou cansada de ler o que é a doença de machado josef, os anos vão se passando e nada!!! vamos nos reunir, pedir socorro!!!aqui na minha cidade conheco dezenas de doentes ,na familia do meu esposo, atualmente existem 06 pessoas em estagio avançado, meu esposo ja apresenta muitos sintomas, temos dois filhos uma de 13 e outro de 11 anos, sofro muito, tenho muito medo deles desenvolverem essa doença, sem falar no preconceito , muitas pessoas ja perguntaram se meu marido anda bebado, e o pior é que ele nem bebe bebida alcoolica, ele é militar, tem hoje 36 anos ...

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    1. Ame muito seu marido ele ainda vai precisar muito de vc! Torço para que seus filhos ñ tenham essa doença. Mas a unica coisa q possso fazer por vc é ORAR, para q DEUS te de conforto e coragem. E para q seus filhos ñ desenvolvam a doença.FICA COM DEUS SEMPRE COM ELE! BJ

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    2. Ola li sua historia e sei oque seu marido esta passando pois tambem tenho a doença e a minha é pior pois tenho 21 anos apenas, minha mãe faleceu faz uns 3 anos dessa doença ela foi embora quando tinha 46 anos e é dificil pra mim... por favor me add no msn para conversarmos melhor trocar experiencias de vida obrigadooo pela sua atenção...Everson_moraes_cti@hotmail.com

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    3. Minha filha, tenho 45 anos e adoença se manifestou em mim há 8 anos há 5 não tomo nem um remedio para dor de cabeça e os sintomas estão desaparecendo em mim a doença está andando ao contrario,só existe uma saida,Jesus!

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    4. oi paulo, me conte mais sobre sua cura?!
      desde já agradeço

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  7. tenho 26 anos tenho essa doença faço tratamento com neurologista , faço fisioterapia da fala e da macha ... a unica coisa que tenho a falar e ter fe em Deus...

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    1. Me dê seu contato. Conheço algumas pessoas q são portadoras tb. Vamos trocar experiências. vanessavelososoares@hotmail.com

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    2. annapaulasrosa@hotmail.com
      meu pai tem essa doença... precisamos de ajuda!
      obrigada

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    3. ola anna, gostaria de trocar ideias com vc ou seu pai, tambem sou portador desta doenca. meu email e mister.raiban@gmsil.com fico no aguardo abrc

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    4. façam contato comigo que terei prazer em ajudar voces a saberem como Jesus me curou! pfreire10@gmail.com

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  8. A sete anos, comeceu com os sitomas de falta de equilibrio, parecendo que estava bebada.
    Depois de consutar varios medicos, foi constatada.
    Acada dia aumenta mesmo os sitomas .
    Ja nao desco mas escadas, correr andar sem cair para o lados.
    VOU COMECAR A FAZER FISIOTERAPIA.
    Minha irma tm e portadora, tenho outros 4 irmoes, que nao tem a doenca.
    Quem souber alguma coisa para melhorar os sitomas me falem. jack140190@hotmail.com

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    1. johrei para a parte emocional
      testarei na minha mãe citalopram e resveratrol:
      http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html
      e:
      http://www.comumonline.com/?p=9631

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  9. Voltei !!!!!!!
    Gente voces que falaram para a gente se unir.
    Vamos sim pois pelo que estou vendo existe muitas pessoas com essa doenca. ja deixei meu email. jack140190@hotmail.com
    Vamos nos contactar e falarmos mais abraco a todos.

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    1. JOSE MARTINS 20 JUNHO 2012

      OI JACK ESTAMOS JUNTO NESTA,INFELISMENTE SOU PORTADOR DESTA DOENCA,PRECASAMOS ESTARMOS UNIDOS, PARA TROCARMOS IDEIAS E ASSIM QUEM SABE NOS AJUDARMOS. MEU EMAIL MISTER.RAIBAN@GMAIL.COM ESTOU ESPERANDO CONTATOS DE TODOS FIQUEM COM DEUS!!!!

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  10. Sim estudos são realizados.. porém a passos de tartaruga.. investimentos são poucos.. trabalhar com pesquisa se ganha muito pouco.. por isso profissionais preferam sair do pais para isto ou ir para prática da clínica.. além que toda pesquisa.. demora-se muito para enfim ser publicada e executada!!!

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  11. verdade Dr Rafael!
    Por ser uma doenca nova, as pesquisas ainda sao a passo de tartaruga.
    Mas vamos torcer que els avancem mas e consiga-se pelo menos um remedio para controlar a doenca, como a Esclerose Mutipla.
    Porque esses portadores tem remedio. Moro no Canada, aqui tambem e a mesma historia nao tem cura e nem remedios.
    Obrigado pela atencao.

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  12. ola boa tarde
    sou casado a 4 anos e a familia de minha esposa tem alguns familiares que sofre com a sindrome machado joseph ela ja perdeu sua avó e esta semana perdeu seu pai alem de que tem mais 2 tias que estao em fases terminais da doença.
    estamos muito preocupado pois nao sabemos de tem como diagnosticar antes se tens algum tratamento que posa ser feito com antecedencia pra prevenir a mesma pois como o pai faleceu e isso é uma doença genetica estamos muito preocupado se alguem souber de algo que possas ajudar deixarei meu e-mail pra contato.
    jp_graeff@hotmail.com

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  13. sou mais um portador dessa doenca, tenho 46 anos ea mais ou menos 7 anos venho sentindo umas certas dificudade em geral de todos os sintomas da doenca,peco muito a deus que ilumine a cabecas desses governantes, para que possa estar investindo nessas pesquisas e estar amenizando os sofrimentos.

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    1. OLA MINHA SITUACAO E BEM PARECIDA COM A SUA TENHO A MESMA IDADE QUE VC, VAMOS TROCARMOS IDEIAS E ASSIM PROCURARMOS NOS AJUDARMOS MEU EMAIL E MISTER.RAIBAN@GMAIL.COM AGUARDO CONTATOS DE TODOS BLZ FIQUE COM DEUS!!!

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    2. Estou fazendo autohemoterapia em um senhor pois ele apreseta melhoras,pesquise no google pois tenho certeza que vc irá se interessar.Estou te mandando tbm minha oração ,NAM MYOHORENGUEKYO BOA SORTE PARA VC E SUA FAMILIA.

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    3. Antes de mais nada os portadores devem procurar um neurologista, cuidar de seu estado geral para fortalecer-se. Fisioterapia, fonoaudiólogo e psicólogo ajudam muito.

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    4. Concordo. Não deixar que aproveitadores do seu sofrimento ganhe dinheiro as suas custas.

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  14. Oi, gente!
    Minha sogra é portadora da doença e meu esposo já fez o exame para saber se tbm é portador ou não, mas ainda não sabemos o resultado.
    Aqui em Porto Alegre temos uma Associação que ajuda os portadores de ataxias, em geral. Vocês pode se cadastrar no site e receber informações sobre a doença, sobre possíveis tratamentos, sobre pesquisas que estão sendo realizadas... O endereço é http://www.aappad.com.br
    Um abraço, e que Deus abençoe a todos!

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    1. Muito obrigada Evilene, vou entrar neste site e procurar saber mais sobre esta doenca. Meu pai tem 59 anos, e ha quase 2 anos os sintomas dele vem piorando, ja levamos em uns 6 medicos neurologistas na minha cidade e nenhum deu um diagnostico correto, infelizmente ele esta como uma cobaia, tomando varios tipos de remedios, ate para Mal de Parkinson. Quando li sobre os sintomas desta doenca vi que bate 100% com o que meu pai vem tendo. Vamos agora leva-lo em um medico em Sao Paulo e pedir exames especificos para confirmar se ele tem esta doenca. Rezo para que o diagnostico seja dado, pois nao aguentamos mais ver a angustia dele nao sabendo o que tem. Um abraco. Barbara Bissoli

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    2. OLÁ BARBARA TENTE A AUTOHEMOTERAPIA,FAÇO TRATAMENTO EM UM SENHOR E ELE ESTA BEM MELHOR PESQUISE NO GOOGLE ,TE MANDO TBM MINHA ORAÇÃO NAM MYOHORENGUEKYO UM GRANDE ABRAÇO A TODOS E BOA SORTE.

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    3. Barbara primeiro consulte um neuro, procure manter a cabeça bem e transforme todo sofrimento e angustia em coragem pra enfrentar.

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  15. Meu marido de 66 anos é portador da DMJ há 16 anos sendo o sétimo caso na sua familia. Percebo agora o agravamento do seu estado de saude e só peço a Deus saude para poder cuidar dele como cuidei da minha sogra.
    Tenho dois filhos com 42 e 40 anos e uma neta linda com quase 5 anos. Não sei o que o destino reserva para eles mas não posso fazer nada a não ser pedir as bençãos de Deus. Marilda

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    1. Marilda, na família do meu marido tem 4 casos, a sua irmã mais nova faleceu esta semana. Meu marido tem 50 anos e não apresenta nenhum sintoma. Entre em contato comigo. vanessavelososoares@hotmail.com

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  16. Boa noite, bom minha mãe é portadora dessa doença, minha avó morreu também portando a mesma, tenho mais dois tios meus assim, e tenho sofrido muito com tudo isso, pois também sinto alguns sintomas dela, espero em Deus que não tenha, mas infelizmente não estou escapa dela, faço faculdade de fisioterapia, pois tenho um sonho de ajudar as pessoas que são portadoras da doença DJM, creio em Deus que estarei bem até me formar para poder assim ajudar minha mãe e outras pessoas.Quero me juntar a vcs para fazermos algo para que esta doença não se propague mais meu email daviegisele2509@hotmail.com

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  17. MINHA MÃE ESTA EM COMA NO HOSPITAL POR CONTA DESSA DOENÇA,DOS 12 IRMÃOS Q ELA TEM SÓ TRÊS NÃO TIVERAM JA FALECERAM TRÊS,ELA HERDOU DA MINHA VÓ.TENHO PAVOR SO DE PENSAR EM TER ESSA DOENÇA NÃO TENHO CORAGEM DE FAZER O EXAME DE DNA.ESSA DOENÇA É MUITO TRISTE MAIS PELA DIFICULDADE DE PROFISSIONAIS Q ENTENDEM.

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  18. Gente essa doença acaba com qualquer familia,eu olho pros meus tios e fico pensando qual vai ser o próximo q vai morrer,moro em valparaizo \GO a 40km de Brasilia,todo mundo pensa q minha mãe teve avc ou esclerose,ninguém sabe dessa doença minha mãe desde os 34 anos q apresentou o primeiro sintoma e todo mundo achava q ela tava bêbada,hoje ela ta numa uti ta com pneumonia teve duas paradas cardiacas teve um avc pq ficou 30 min parada,agora ta la so esperando a hora.q Deus tenha misericórdia!

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  19. Minha esposa ficou paraplégica há 7 anos e meio .O sintoma foi uma dor aguda no cócix por várias semanas que foi se agravando até ter muita dificuldade para caminhar .Procurou vários médicos mas infelizmente não fizeram uma RM ou outro exame mais apurado . Com o resultado do raio X diziam que era osteoporose e que fisioterapia e caminhar seria a melhor solução . Mas o quadro foi se agravando com o formigamento das pernas . Após 3 dias do formigamento , no dia em que o Neurocirigião poderia atende-la ficou paraplégica . Fez então uma cirurgia na coluna com um renomado médico de Curitiba mas infezlimente não houve melhora e tambem não houve um diagnóstico certo. Após vários periodos de internação no Hospital SARAH de Brasilia a junta médica decidiu dar como diagnóstico um "INFARTO DA MEDULA " . Como há um relato de uma tia por parte da mãe dela que tinha a doença DMJ , indago se este problema não poderia ter sido causado por esta anormalidade ?

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  20. Eu tenho esta doença de machado joseph,faço fisioterapia e fonoaudiologia,esta doença começou a manifestar em mim com 35anos hoje tenho 38anos sinto dificuldade para andar e falar. E quem podera nós ajudar é DEUS.

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    1. Sou fisioterapeuta e estou pesquisando a respeito da doença, se te interessar entre em contato comigo ok! amanda.schettini@hotmai.com

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    2. Olá, não sou portadora desta doença e nem tenho familiares q tenham.Porém, estou muito comovida c/ tudo q estou lendo sobre o q vcs tem enfrentado.Sei o q poderá ajudar vcs a ter mais confiança,tem coisas q teremos q enfrentar até quando Deus permitir,mas, ele promete algo maravilhoso.Se tiver a Bíblia poderá ler o q ele promete p/ todos. Isaías 33:24 diz: Que muito em breve, nenhum residente dirá: "estou doente". E em Revelação 21:4 " Promete também, enxugar toda lágrima, não haverá dor, e principalmente a morte deixará de existir. O q todos vcs estão vivendo hoje é...um grande pesadelo,muito breve acordarão e verão q essa condição mudou.A confiança nos move a ter esperança!

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    3. muitos especialistas dizem que é um percentual ,pequeno da doença no mundo,vendo tanto relatos como estou vendoparece que a doença vem crescendo muito.É falta de esclarecimento do povo ,quem é portador do mal infelizmente deve evitar de ter filhos ,pois é mais criaturas sofrendo,moro no rio de janeiro ,meu marido tem a doença ,seu pai ,seus tios e dois irmãos morreram com esse mal,estou cerca de vinte anos lutando c/ meu marido infelizmente não vejo nenhuma melhora tenho treis filhos é não sei qual sera o destino deles;só a misericórdia de Deus para defende-los passo noites inteiras pensando como é grande o sofrimento humano,peço que Deus me de saúde para ajuda-lo e consola-lo pois não perde a esperança de melhoras .sua família e do estado de alagoas cidade de exú, e palmeiras das indías gostaria de saber se é grande o indice da doença por lá.por aqui ele tem tratamento na mantenedora filantrófica AACD que dá uma grande apoio a população ´é no interior do estado? como será o tramento? Um abraço a todos é que Deus nós de força para cuidar dos nossos entes queridos
      .

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    4. muitos especialistas dizem que é um percentual ,pequeno da doença no mundo,vendo tanto relatos como estou vendoparece que a doença vem crescendo muito.É falta de esclarecimento do povo ,quem é portador do mal infelizmente deve evitar de ter filhos ,pois é mais criaturas sofrendo,moro no rio de janeiro ,meu marido tem a doença ,seu pai ,seus tios e dois irmãos morreram com esse mal,estou cerca de vinte anos lutando c/ meu marido infelizmente não vejo nenhuma melhora tenho treis filhos é não sei qual sera o destino deles;só a misericórdia de Deus para defende-los passo noites inteiras pensando como é grande o sofrimento humano,peço que Deus me de saúde para ajuda-lo e consola-lo pois não perde a esperança de melhoras .sua família e do estado de alagoas cidade de exú, e palmeiras das indías gostaria de saber se é grande o indice da doença por lá.por aqui ele tem tratamento na mantenedora filantrófica AACD que dá uma grande apoio a população ´é no interior do estado? como será o tramento? Um abraço a todos é que Deus nós de força para cuidar dos nossos entes queridos
      .

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  21. Gostaria de saber se a idade mínima pra faer o exame pra detectar a DMJ é 18 anos, se for, porquê? Pois o avô de minha filha já faleceu disso um estágio muito avançado e agora o pai dela já está quase sem poder andar direito sozinho, ela tem 10 anos, é o amor da minha vida e eu gostaria de saber o quanto antes se ela tem ou não pra tentar ajudá-la de todas as formas, prevenindo ou começando o tratamento que já existir. A tia dela não tem, é verdade que se manifesta mais em homem?

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    1. Não é verdade. Na minha família apareceu mais nas mulheres, talvez pq tenha mais mulheres na familia. A minha mãe tem a doença, e 03 irmãs e 01 irmão dela já faleceram com a doença.

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  22. luiz antonio dos santos23 de agosto de 2011 17:17

    =Luiz Antonio Sou portador da DMJ a mais de 10 anos,tenho 48 anos, faço hidroterapia duas vezes por semana isso ajuda?

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  23. Olá meu nome é Eny e temho 34 anos e a 4 apresentei os sintomas dessa doença. Faço Equoterapia, e ando de bicicleta, mas passo a mair parte do tempo deitada. Só queria mais interesse nos estudos pelo menos para a doença n galopar dia pós dia.... estacionar

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  24. olá, meu nome valkiria,sou medica(pediatria) e como vcs tbém convivo com essa doença,quando criança acompanhava minha avó ao banheiro onde muitas vzes caimos..meu pai tbém o teve..e suicidou-se pois sabia como seria o caminho, agora tenho um irmão 53anos .Bem hj eu tenho 60 anos trabalho muito e coido de minha familia alcançando tdo que posso ,para minimizar, tdo tempo estive nesses anos tdos com perdas e impotencias.Mas não perco a fé,ah,tbém não fiz nenhum exame,fuga,tavez,mas me apoio, e sugiro que se apoiem na palavra de Deus para suportar ...tem um versiculo filipenses tdo posso naquele que me fortalece..andar com Jesus Cristo, faz a diferença,vamos orar mais ,para que haja investimentos nessa area,mas creiam Deus esta conosco...não o culpem...existem misterios..que não seremos nos que vamos desvandar mas andem com fé..pois a alegria do Senhor e nossa força...meu email..valkiria_muller@hotmail.com

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  25. Hoje meu amigo me ligou pra me dar a noticia de que esta com DMS.Fiquei arrasada,mas mantive firme pra poder dar forças a ele.Torcia pra que fosse apenas psicológico os sintomas que ele vinha sentindo.Gostaria de ajuda-lo de alguma forma,sinto-me incapaz diante desta situação...Estou lendo mais a respeito desta doença e continuarei dando forças e apoio a ele.Que Deus ilumine o caminho de todos e que vcs não percam as esperanças.Abraços a todos

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  26. Ola boa tarde...acabamos de descobrir que meu esposo tem ataxia tipo 3,o pai dele falecido tinha,e as 3 irmãs tbem tem,faltam 2 irmãos p/ fazer o exame,nós nem sabiamos que essa doença existia,foi uma das irmãs do meu esposo q descobriu a pouco tempo...o meu marido tem fortes dores nas pernas,no corpo,fala meu enrolado...estou apavorada tenho uma filha de 9 anos...e desde pequena ela se queixa de dores nos ossos,no corpo...será que devo fazer o exame nela p/ saber se ela tem...p/ poder começar a tratar logo...me ajude!!!!

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  27. Obs:4 irmãs tem a ataxia...que todas descobriram esse ano...e faltam 2 irmãos p/ fazer o exame...

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  28. OLÁ,VOU ME UNIR A TODOS VCS...MINHA MÃE,A 6 ANOS APRESENTOU ESTA DOENÇA E HOJE ESTA NUMA FAZE MUITISSIMO AVANÇADA.EM VIRTUDE DISSO O QUE ME RESTA AGORA E DAR A ELA TODO O CARINHO...E SINCERAMENTE PEDIR A VCS QUE AINDA ESTÃO NA FAZE INICIAL QUE FAÇAM ACOMPANHAMENTO COM FONO E FISIO,POSSO DIZER COM CERTEZA VCS TERÃO UMA QUALIDADE DE VIDA BEM MELHOR...EMBORA AINDA NÃO TEMOS UM TRATAMENTO PARA ESTE MAL,ESTEJAM CERTOS QUE A FAMILIA PODE AJUDAR MUITO DANDO APOIO E INCENTIVO PARA QUE O PACIENTE NÃO SE SINTA EXCLUIDO...FIQUEM COM DEUS...

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  29. Óla pessoal!

    Na familia de meu pai quase todos tem essa doença,meu pai faleceu em junho de 2011 mas não foi da doença! Hoje tenho 22 anos e um irmão de 27 anos, nós dois nunca apresentamos nenhum sintoma, porém existem pessoas que já apresentam os sintomas muito cedo...queria que me ajudassem, tenho medo de fazer este exame e me isolar da vida como já vi muitas pessoas fazerem isso, sou casada, meu marido é maravilhoso e casou comigo sabendo de todas as possibilidades! Será que minhas chances são maiores de ter a doença por meu pai ter tido, ou isso é indiferente???

    obrigada e fé sempre!

    Aline

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    1. Oi, Aline.

      A minha mae tem a doença em estágio avançado. Tive vários tios q morreram desta doença. E tenho uma irmã com 44 anos que já nao caminha mais sozinha. Eu estou com 42 anos e recém estou começando a apresentar os sintomas. Percebo q levar uma vida saudável ajuda: não fumo, não bebo e faço exercícios físicos. O fato do ascendente ter nao é garantia q vc vá ter tb. Mas o q eu vejo, na prática, q poucos descendentes não tem a doença, se um dos pais tem. Mas pode acontecer. Espero ter ajudado. Luciana

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  30. A todos vocês que estão sofrendo ou vendo seus entes queridos sofrerem por conta desta doença, desejo que Deus os abençoe e lhes dê força e coragem para enfrentar, com bravura mas sem rancor. Saibam que muitas vezes, a doença não é PARA VOCÊ, mas para que os que estão ao seu lado parem e pensem melhor sobre o quê e como estão fazendo e tratando as outras pessoas... Sintam-se instrumentos de Deus para conscientizar outras pessoas. Também tenho doentes graves na família, com outro problema, e tenho pensando desta forma para obter forças para continuar. Abraços solidários a todos, fiquem com Deus, não desistam de lutar! Elenice.

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  31. Queridos irmaos em Cristo, por graça divina, minha familia e eu mesmo nao apresentamos esta doença. Mas preciso deixar aqui a minha solidariedade a todos, porque é preciso, mais e mais, que tenhamos fé - uns nos outros, e todos em Cristo Jesus. Aos familoiares desses nossos irmãos doentes, lembro que jamais estarao sozinhos, porque estamos compartilhando com vcs esta dor e esta ESPERANÇA ! pEÇO A TODOS QUE DIVULGUEM qualquer noticia auspiciosa sobre o controle e a prevençao da DMJ. In case you're abroad, pls send me a message and I'll translate it with pleasure. Tks.
    A todos meus irmaos, muita fé e confiança no Cristo !
    Carlos Magno - Rio de Janeiro - Brasil

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    1. Carlos Magno, sou fisioterapeuta e estou pesquisando a respeito da doença, na verdade tratamento mais eficaz para que estas pessoas tenham uma melhor quaidade de vida, por favor se puder me ajudar, tb sou do rio mas nao conheço ng do rio com essa doença se suber de alguem me da um toque ok]!
      amanda.schettini@hotmail.com

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  32. Desculpem, esqueci de deixar meu e-mail:
    cmagnops@yahoo.com.br

    Fiquem com Deus.

    Carlos Magno

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  33. Se existesse alguem tao misericordioso assim nao haveriam tantas pessoas padecendo dessa terrivel doença.Fé devemos ter na medicina e na boa vontade daqueles que procuram uma cura.Esse papo de nao poder discutir o designios de deus é conversa de gente conformista.Nos unamos para pressionar quem realmente possa nos ajudar!

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    1. nao blasfema contra Deus.Vc nao sabe o que fala

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    2. Meu Deus, perdoe esta pobre alma,porque ela no sabe o que diz!

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    3. Ja perdi tempo demais rezando. Me libertei da fé me sinto melhor.

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  34. Como e triste essa doença,a minha mãe tem,e ja nao consegue sair sozinha,meus tios ja tao de cadeiras de rodas e meu primo de 29 anos ja ta tambem.So DEUS pra ajudarmos,tenho medo de ter.Seria bom se descobrissem a cura

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  35. Guilherme Karan é vítima dessa doença degenerativa rara.

    http://www.tribunahoje.com/noticia/24284/brasil/2012/04/18/guilherme-karan-e-vitima-de-doenca-degenerativa-rara.html

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  36. Minha avó paterna tinha esta doença, que herdou da mãe dela, tenho 3 tias 2 já na cadeira de rodas e 1 tio com a doença já manifestada, há 2 anos, perdi uma outra tia, irmã deles com a doença. Fico preocupada, pq os médicos aqui do RJ, não aceitam fazer um exame para avaliação genética, nos filhos. Meu maior medo é herdar a DMJ. Meu pai, não tem nenhum sintoma, meus outros tios tbm não. è muito triste ver a pessoa, que tinha uma vida ativa, acabar se definhando e em uma cadeira de rodas.

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  37. amados,

    até hoje eu desconhecia essa doença, quando li sobre o Karan e resolvi pesquisar um pouco mais... estou nesse blog a quase 2 horas lendo tds os depoimentos e confesso que fiquei abatida e ao mesmo tempo ganhei um choque de força... Desejo a todos os portadores e familiares força e fé.

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  38. Olá pessoal! Meu nome é Aline, tenho 28 anos e conto meu drama a vocês: Meu pai é portador dessa doença, o que me intriga é que ninguém da família dele ( pais, irmãos), são portadores. Ele é o único. Até então, os médicos diagnosticavam como uma doença neuro degenerativa desconhecida, mas nas minhas pesquisas, essa doença é o mais perto que cheguei para o que ele tem. São todos os sintomas, nenhum foge a regra. Ele foi acometido com 40 anos e desde então só faz piorar. Gostaria de saber mais informações a respeito e também gostaria de informações de onde fazer o exame p/ saber se somos portadores. Eu e mais dois irmãos. Eles são mais velhos 35 e 36 anos e não apresentaram sintomas. Gostaria muito de entrar em contato com vocês que vivem o mesmo drama que eu. Meu e-mail é: acristiane.bh@gmail.com
    Desde já, agradeço e peço a Deus para que nos guie e ilumine nessa caminhada!

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  39. Boa noite, gostaria de saber se essa doença DMJ tem algo haver com HTLV, pois minha mãe tem alguns sintomas, tenho muitas dúvidas, ela tem consulta com um médico infectologista 1 vez por ano e todas as vezes que ela vai o médico nunca fala nada sobre medicação, já falou que não tem cura e não dá muitas informações sobre a doença, fico muito triste por que ela fica depressiva e não quer fazer nada, tem muita dificuldade pra dormir e outras coisas mais. Se puder me dá alguma resposta agradeço MUITO.

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  40. ola pessoal,infelismente sou mais um que tem essa ataxia dmj. Tenho sofrido muito, GOSTARIA QUE FOSSE CRIADO UM BLOG. COM PESSOAS QUE TEM DMJ,PARA QUE POSSAMOS TROCAR IDEIAS,E ASSIM PODENDO NOS AJUDARMOS
    FIQUE TODOS COM DEUS

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  41. Sou fonoaudióloga e tenho uma paciente com esta síndrome. Há alteração na fala e muitos engasgos (disfagia leve), q com a realização de exercícios têm sido minimizados.
    Aconselho aqueles q tem a doença a procurar fonoterapia com profissionais especializados em disfagia ou motricidade orofacial.
    Hoje os planos de saúde são obrigados a oferecer esta especialização. Cobrem seus direitos.

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    1. MARIA CRISTINA DA SILVA20 de julho de 2012 10:25

      minha familia 50%tenhe esse mal meu avo materno tinha que a mae dele ja morreu com essa doença ontem morreu mas uma prima amada que sofreu por anos ,dois meses antes moreu o irmao dela com essa doença e ja tnhe mas um com esse mal que logo logo DEUS se lembrara em porto uniao uma tia teve 25 filhos e nenhum escapou sem ter essa doneça agora sao os filhos deles DEUS MEU QUE SOFRIMENTO SOMOS DE ITAJAI SC

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    2. MARIA CRISTINA DA SILVA20 de julho de 2012 10:28

      DESCUPEM NAO SAO 25 FILHOS AFF ESSA TIA TEVE 15 FILHOS DE PORTO UNIAO

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  42. Alguém já tentou tratamento alternativo como TQC- Cura Quantica ou Reconexão? já existem várias curas feitas em diversas áreas, principalmente em câncer, quem sabe não é uma alternativa, acho que vale tentar. Muita luz no caminho de vocês.

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  43. Gente, estou precisando de pacientes portadores de Machado Joseph no rio de janeiro, sou fisioterapeute e estou escrevendo um artigo a respeito,se tiver alguem que vcs conhecem no rio favor entrar em contato amanda.schettini@hotmail.com

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  44. BOM, INFELIZMENTE TAMBÉM TENHO CASOS EM MINHA FAMÍLIA DE PESSOAS PORTADORAS DA DOENÇA DMJ, ALGUNS JÁ EM ESTÁGIOS AVANÇADOS, NÓS ESTAMOS NOS REUNINDO AQUI, POR QUE A MAIORIA É DE PE, PARA QUE OS GOVERNANTES OU MÉDICOS ENTREM NA CAUSA PARA UMA MELHORIA, OU SEJA: UM TRATAMENTO MAIS ESPECÍFICO PARA PELO MENOS ATENUAR OS SINTOMAS PARA QUÊ OS DOENTES TENHAM UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA . TEMOS QUE TER MUITA FÉ EM DEUS , E COM MUITA ORAÇÃO PRA QUE ELE NOS AJUDE AOS MÉDICOS ACHAREM UMA CURA, OU MAIS INTERESSE DAS PARTES DOS GOVERNANTES PELA DOENÇA NÃO SÓ EM DIVULGAÇÃO, MAIS EM PESQUISAS , AVANÇOS PARA A BUSCA DA CURA.

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  45. EU SO QUERIA DIZER PRA AS PESSOAS QUE TEMA DOENÇA MACHADO JOSEPH ESSA DOENÇA NÃO TEM CURA ,SE TIVER ALGUEM QUE OFEREÇA ALGUM REMEDIO O PRODUTO QUE FAÇAM MELHORAR NÃO ACREDITAM E UM GOLPE QUE AS PESSOAS MAS FAZEM COM ESSA PESSOAS EU SEI DO SOFRIMENTO DESSAS PESSOAS QUE TEM ESSA DOENÇA CHAMADO DE MACHADO JOSEPH POR QUE O MEU PAI,O MEU IRMÃO E E TAMBEM TENHO ESSA DOENÇA E SO QUERIA DISSER NÃO CAIAM EM NENHUM MILAGRE DESSAS PESSOAS QUE FALAM QUE TEM UMA CURA PRA ESSA DOENÇA

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  46. Estou muito triste em ver como essa doença é cruel. Uma amiga do meu trab tem e ja não trabelha mais. Todas as noites em minhas orações vou pedir por todos que tem essa síndrome e tbm p que Deus ilumine os pesquisadores para o conhecimento da cura. Como pode em pleno sec XI ainda passarmos por isso. Pq os japoneses ao inves de ficar criando robos p substituir os seress humanos não concentram seus esforços e dinheiro nesta causa??????

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  47. Boa tarde gostaria de me informar meu sobrinho tem 11 anos descobriu que tem a doença com 7 anos de idade mais agora ele não anda mais nada, e demora para colocar a comida na boca esta avançando muito rapido, e não tem niguem na minha familia ,e ninguem da familia da minha cunhada com essa doença como pode ele ser portador sofremos muito com isso e ele não ta fazendo tratamento ainda to sofrendo muito pois adoro ele, o que posso fazer para ajudar

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    1. ola fico muito triste em saber que esaa doenca afeta criancas pois eu tmbem tenho mas estou com 48 anos a 11 descobri ainda ando bem ou mal espero que deus ponha a mao sobre este garoto e que liberte ele desta doenca fico orando por ele que deus o abencoe e liberte.

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  48. Meu marido tem Machado Joseph, moro no Rio e gostaria de manter contato com outros portadores da doença.
    Meu e-mail :
    mariemauro2007@hotmail.com.
    Obrigada
    Mari

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    1. Compreendo sua preocupação pois convivo com essa realidade.e-mail: zitamc@hotmail.com Abraços

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    2. EU TAMBEM GOSTARIA DE MATER CONTATOS,TMBEM,SOU PORTADOR , A 14 ANOS QUE SEI QUE TENHO MEU PAI JA FALECIDO SOFREU MUITO COM ESTA DOENCA EU FASSO FISIO,HIDRO ..MAS ASSIM MEMSO CiNTO,UM CERTO ALMENTO NAS MNHAS CONDICOES FISICA GOSTARIA DE MANTER CONTATOS EMAIL MISTER.RAIBAN@GMAIL.COM ESTOU AGUARDANDO CONTATOS

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  49. Respostas
    1. OI. Tudo bem? e-mail:zitamc@hotmail.com.

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  50. ola amigos portadores de dmj , gostaria muito ter contato de vcs , tenho um amigo portador dessa doença é muito triste , gostaria muito em ajudar ele , ja levei ele para varios medicos , mais infelismente tem medicos que so quer dinheiro , se alquem mquerer entrar em contato pode me ligar 044 9983 7183 um grande abraço

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    1. Muito importante esse apoio ao seu amigo.Infelizmente existe sim pessoas ou profissionais oportunistas, não levam em consideração o sofrimento das famílias.Conheço o dia a dia do portador da Machado Joseph. Anotei seu telefone.Meu e-mail zitamc@hotmail.com Um abraço

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  51. Tenho um amigo portador da doença,mjd e gostaria muito de poder ajuda-lo nos reencontra-mos a pouco tempo depois de um período de dez anos longe um do outro, mas sinto que ele tem me evitado, seria algUm sintoma esse isolamento de algumas pessoas, estou apaixonada por ele e queria poder ajudálo, independente da doença tenho planos com ele, o que posso fazer para me aproximar sem invadir seu espaço,quero acompanhar esse momento em sua vida,como devo proceder? obrigado a todos e fiquem com Deus.

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    1. Nada melhor a um portador de Machado Joseph ou qualquer pessoa com uma doença incapacitante, saber que é querido. A doença não lhe tira a capacidade de amar.Não há necessidade de tornar-se sua enfermeira,,mas tonar-se presente pois o grande mal é o isolamento, a falta de perspectiva a solidão.

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  52. Boa Tarde!Meu pai descobriu essa doença aos 28anos!e faleceu aos 42 anos!Eu tenho 21 anos e não apresento nenhum sintoma!sei que sou portadora!se eu tiver um filho ele poderá ter essa doença?

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    1. Tem certeza primeiro que tu nao tem se tu fizer o DNA e nao tiveres teu filho nao tera mas faz o exame primeiro pq ninguem merece ter. Tenho uma filha de 15 anos e e angustiante nao ter certeza. Pode fazer inceminacao tem informacao no clinicas em Poa /Rs na parte da genetica Tenho essa doenca e o sofrimento e unico.Abraco

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    2. O fato de seu pai ser portador não garante que você tem a doença, mas é possível. Na duvida e pra evitar grandes sofrimentos antes se decidir ter filhos faça o teste preditivo, vá a um neurologista. Isso é prova de responsabilidade e até de amor.

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  53. eu sou portadora dessa dilacerante síndrome , vai te matando aos poucos , eu faço tudo sozinhaa tudo ki é pessoal aandaarr ando ki nem criança , tenho 31 anos adoro faze novos amigos independente de doença ou nao quem quiser uma amiga de verdade me addd elisethy_marques@hotmail.com um big beijooooo

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    1. Você disse tudo eliseth, essa doença é dilacerante. Não dilacera somente nosso físico mas a nossa alma, nossa família, nossa segurança. Nem os irrácionais deveriam passar por isso. Menos ainda um se humano.Temos que pedir aos pesquisadores que nos informem como vão as pesquisas, o que está sendo feito. Acho que falta empenho, investimento.Para a medicina parece que não existimos. Os poucos que tem não conseguem fazer tudo o que precisa.Precisamos chamar mais atenção para não morrermos aos poucos e sem assistência como de direito.

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  54. Sou portadora tb dessa maldita doenca . Faco ecoterapia e fisioterapia. Ando um pouco desanimada pois nao vejo muita melhora .ontem recebi visita de duas mulheres que tb tem DMJ,sao mais velhas que eu ,tenho 38anos e meu avo e meu pai faleceram dessa maldita doenca. Fiquei meia decepcionada com as pesquisas participei de uma agota a pouco no hospital de clinicas de Poa/Rs, sem resultados. Fazer o que tenho apoio da minha familia e isto nao tem preco e a melhor coisa que existe no momento e garanto que sempre. Fiquem com Deus e paciencia. Abraco a todos.

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    1. Não pode desistir. Tendo chance participe de tudo o que é pesquisa. Essa será a saida. A família é tudo nessa hora.Muito importante ecoterapia e fisioterapia.

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  55. nem sei o que dizer,minha sobrinha linda de apenas 18 anos tem DMJ,medicos? todos que possam imaginar,fazemos tudo para levar da melhor forma possivel,mas é so Jesus. beijos a todos

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    1. EU TAMBÉM DESCOBRIR QUE TINHA A DOENÇA COM 25 ANOS HJ TENHO 29 ANDO DE CADEIRA DE RODAS NINQUÉM PERCEBE OK EU FALO MAIS TENHO FÉ EM DEUS QUE ELE VAI ME CURA DIGA PARA SUA SOBRINHA QUE EXISTE UM DEUS DO IMPOSSÍVEL FÉ EM DEUS ...

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    2. Infelizmente perdi o dom da fé.Minha esperança é a medicina, a família e os amigos.

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  56. Quero informar a todos as pessoas que existe agua dessalinizada do mar que conserva todos os nutrientes marinhos (81), e se ingerida produz aumento de energia, e do sistema imunologico. Pode ser usada em compressa no local para dores ou para assimilação pelas celulas cerebrais com pano umedecido na cabeça. Problemas na prostata são resolvidos com pano umido colocado na região. O processo é simples, se as celulas estiverem bem alimentadas voce estará bem. Entrem no site www.averdadeiraaguadavida.com.br e leiam o que lá se encontra. Para mais informações sobre agua do mar dessalinizada procurar no Google por René Quinton, celebre fisiologista frances que salvou milhares de vidas na Europa entre 1880 e 1925. Acreditem e boa sorte.

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  57. Oi Pessoal. Tenho como cliente uma família cujo integrante está sob suspeita de ter a DMJ. São muito simples e tento ajudá-los como posso. Na pesquisa de tratamentos, remédios ou mesmo paliativos vi que ainda não existe tratamento, mas li uma reportagem no link http://isabe.ionline.pt/conteudo/2356-portugueses-descobrem-tratamento-doenca-machado-joseph que fala que já exite em Portugal uma pesquisa avançada sobre um possível tratamento desta enfermidade. Vamos torcer! Para quem não conseguir abrir o link a reportagem tem como titulo 'portugueses descobrem tratamento para a doença Machado-Joseph'

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  58. Oi Gente! Tenho um amigo com esta doença, e para ajudá-lo sempre pesquiso soluções, geralmente no site google de Portugal, que está mais avançado na pesquisa de soluções para esta doença. Li que tomar café ajuda a retardar a progressão da doença. Alguém já tentou isto? Se sim, por favor contem a experiência. Bjos.

    obs: onde li a reportagem Cafeína pode atrasar evolução da doença de Machado-Joseph: http://www.cienciahoje.pt/index.php?oid=57209&op=all

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    1. Esta correto amigo eu já li sobre isto .

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  59. Oi tenho um irmão com a doença!!!! eu estou cursandoenfermagem e meu TFGé sobre a doença será q vcs poderiam me passar seus email pois se for preciso gostaria de entrevista-los....obrigada meu email é micheli-sm@hotmail.com quem quiser entrar em contato agradeço..

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    1. ORA BEM;
      GENTE DE POUCA E MUITA FÉ.
      O QUE ONTEM NÃO TINHA CURA, HOJE PODE A MEDICINA TER, SEMPRE FOI ASSIM.
      ESTOU EXPERIMENTANDO BIORRESONANCIA NA DMJ E DIGO
      QUE ESTÁ A TER BASTANTE SUCESSO E REVERTENDO A DOENÇA.
      UM ABRAÇO PARA TODOS E PROCUREM NA NET BIORRESONANCIA

      ANA MARIA SANTIAGO ANGRALINDA_52@HOTMAIL.COM

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  60. Boa Tarde, preciso da vossa ajuda pf.
    Meu marido de 25 anos tem a doença do machado, somos um casal jovem casados há mais de dois anos. A mãe e o avô tiveram a doença, e por isso quis fazer o teste e deu positivo. Agora gostaríamos de saber se o estado/governo dá ajudas? Que ajudas estas pessoas com esta doença têm? Já procurei na net mas não existe nada, só a nivel da farmácia para medicamentos. Gostava de saber em que mais ajudam? Aguardo resposta para meu e-mail: camara.sandra@hotmail.com

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  61. ola!!!!!!!!!!!!! sou portador da sdoença machado joseph ha 9 anos tenho 28 no momento, entrem em contato comigo pelo msn para trocar- mos experiencis e conversamoas. luisclaudio85@hotmail.com

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  62. hesiste algum palitivo para amenisar essa sidrome.
    oque seria para uma pessoa de 59 anos . a vitamina B 12
    resolve, em alguns casos ?

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    1. eu e que quero saber o que eu acabei de digitar.

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  63. onde eu acho minha resposta ?

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  64. moitalopez@hotmail.com

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  65. Oi meu pai minha irmã tem essa doença a da minha irmã ja esta bem avançada ela n fala e nem caminha e tem movimentos mts ruim , ja meu pai ele caminha mais com 2 muleta , E eu n sei se eu tenho , tenho 13 anos e eu acho q estou com umas tremuras e eu tenho deficit de atenção dai estou procupado.
    Se alguem ai quiser me ajudar eu vou passar um email aq:
    antifurto_@hotmail.com

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  66. Meu pai esta com 55 anos e tem dmj, a minha avó faleceu desta doença e meu tio com 65 anos também na familia tem mais 3 tios com dmj, e um primo com 42 e uma prima com 37 anos que ja apresentaram a doença, é muito triste ver como esta doença è cruél...

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  67. meu pai faleceu a dois meses e ele era portador da doenca, tenho dois tios que tambem morreram com a doenca e uma tia que ja esta usando cadeira de rodas. Infelismente essa doenca nao tem cura, meu pai tentou de tudo, fez ate transplante de celula tronco com uma equipe medica americana no mexico, mas nao teve nenhum sucesso. Tenho 4 irmao,ninguem apresentou nenhum sintoma ate hj, espero que Deus nos livre de ter essa doenca. Se alguem quiser falar comigo, meu e-mail e: ritamedina82@gmail.com

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  68. Olá meu nome é Gisele eu já tinha posto meu comentário aí neste blog sou estudante de fisioterapia e estou com os sintomas dessa doença, pois minha mãe tem e sou eu quem cuida dela, meu email mudou por favor entre em contato comigo gizelerenata@gmail.com

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  69. Ola Meu nome e Rafael. A familia da minha noiva tem essa doença são 3 tios e a mãe 2 tios apresentaram a doença 1 tio e a mãe dela não apresentou a sindrome. eu e ela temos a duvida se ela pode vir a ter, sendo que a mãe dela não apresentou ela tem hoje 25 anos.

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    1. Normalmente a doença manifesta-se dentro da faixa etaria em que o projenitor manifestou os primeiros sintomas, isso nao quer dzer que nao possa ter, afinal existe 50% de possibilidades. Se a mãe fizer o teste genetico e der negativo entao a filha nao tera problema nenhum. Se por acaso o teste der positivo, será aconselhavel a filha fazer teste genetico tambem no caso de querer a vir ter filhos

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  70. Olá, meu sogro tem essa doença, ele já esta em uma cadeira de rodas, meu esposo tem 25 anos e já tem todos os sintomas, como essa doença é Hereditária acredito que os nossos filhos também tem chances de ter essa doença, nos ainda não temos filhos, mais sinto muito vontade de ser mãe existi alguma forma de ter certeza que nossos filhos não terão essa doença.?

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    1. Sim. Procure ajuda junto do seu neurologista, explique o historial de familia relativamente a doença e expresse a vontade de ter filhos. Existe o teste genético. Conheço casais que optaram por esta solucao e nao tiveram problema nenhum

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  71. a mae do meu marido tem essa doença ele nao os filhos dele pode ter

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  72. Você só esqueceu de citar uma parte importantíssima de tratamento para melhorar a qualidade de vida: Psicoterapia.
    Atendo uma paciente com a doença e vejo o quanto o tratamento terapêutico é indispensável.

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  73. Na família de meu marido esta doença vem ocorrendo em geração a geração, 1°foi o avó, depois o pai e um tio todos em óbito, agora o irmão de meu esposo já não anda mais desenvolveu com 18 anos, a irmã dele se locomove com muita dificuldade desenvolveu com 30 anos, agora meu esposo já faz 3 anos vem desenvolvendo a doença com 35 anos, porem ela é muito agressiva, toda a família sofre junto, é muito desgastante, temo pelo meu filho, se soubesse deste diagnostico antes não teria filho me sinto muito culpada e angustiada sobre a duvida dele ter ou não esta maldição, bem meu esposo faz tratamento e toma coezina q10 e nsitec, esta ajudando, porem a insonia nos incomoda muito. Um abraço e fique com DEUS!

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  74. O que é ataxia cerebelar, e pq causa dores em algumas partes do corpo?

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    1. doença degenerativa do sistema nervoso não tem cura ainda.degenera principalmente os neurônios do cerebelo ,o cerebelo controla os movimentos precisos do corpo. ao passar do tempo a pessoa começa a andar com o auxilio de muletas depois vai para a cadeira de rodas. a fala fica distorcida , dificuldade para engolir.o exofago fica estreito a pessoa se afoga bastante.etc

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  75. Boa noite
    Minha mãe e meu irmão possuem a doença
    Estou aqui pq preciso de ajuda para eles
    Meu pai tem 57 anos cuida dos dois
    Ñ pode trabalhar minha mãe só fica deitada ou sentada pois está até criando umas feridas
    queria ajuda para melhorar a qualidade de vida dos dois
    pois as dificuldades são grandes
    vcs conhecem essa doença melhor que eu
    eu escrevo chorando
    desesperada pq vejo eles naquela situação e ñ sei oque fazer
    por favor se alguém puder ajudar
    entra em contato cmg
    eu posso mandar foto
    Vcs podem vir conhecer eles
    eu só queria alguma ajuda pra melhorar
    A qualidade de vida pra eles
    e ñ sei oque fazer
    vou deixar meu e-mail se alguém puder ajudar
    meu nome é Jessica
    jesaytomaz850@gmail.com

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    1. Minha mãe tem a doença, meu tio primo e avó tiveram tmb e se forem pro mundo espiritual. Me tornei messiânica para ministrar e recebr johrei e tem ajudado mt no estado emocional pois sinto. Nenhuma cura no corpo foi realizada porém achei dois links que podem ajudar a tds nós sobre medicamentos e pesquisas relacionadas:
      citalopram:
      http://www.comumonline.com/?p=9631

      e resveratrol:
      http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html

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  76. Para mim o conhecimento desta doença é bastante recente. Tenho 52 anos e conheci meu namorado(60 anos) aproximadamente há 2 meses, antes de nos conhecermos ele já me contou que era portador da doença Joseph Machado. Tem sido uma lição de vida para mim a cada dia, para tentar ajudar alguém vou relatar o que ele faz para ter melhor qualidade de vida. 1- sexo, fazemos muito, rsrs, ele ainda é perfeito; fisioterapia; acumpultura(ele conta que não sentia o dedão e hoje já esta sentindo novamente); pilates; fonoaudiologia; terapia ocupacional; todos esses profissionais passam tarefas para ele fazer em casa, ele faz com disciplina. Quanto a visão ele conseguiu colocar(não sei se esta é a palavra certa) um "prisma" no óculos, com isso ele enxerga normal, ele mora 100km de minha cidade, dirige normalmente. Toma em média 10 comprimidos toda noite, receitados pelo neurologista. Fisicamente ele esta assim: As pernas já perderam 80% dos movimentos, mesmo assim ele ainda não usa cadeiras de rodas, anda se segurando nas paredes, móveis e suportes de segurança colocados nas paredes, quando vamos ao cinema, etc, ele usa uma bengala de um lado e eu seguro do outro. Ele não tem aparência depressiva, vive sorrindo, gosta de ver e ouvir piadas no celular, assite tv, lê revistas, jornais, uma vida quase normal. Se alguém tiver informações, dicas de como eu posso ajudá-lo e também como eu me preparar para os próximos desafios com ele. eearruda1@hotmail.com - Obrigada por me ouvirem

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    1. Minha mãe estava assim e há 15anos tem a doença hoje está em progresso degenerativo porém através de johrei e a mente saudável e a espiritualidade ajudam a viver com esta doença.
      Há dois links que eu gostaria de compartilhar:
      http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html

      e:
      http://www.comumonline.com/?p=9631

      vamos testar ambos! se Deus quiser td vai dar certo! Boa sorte pra tds que sofrem da doença ou que cuidam de gente que sofre. ;)

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  77. Para mim o conhecimento desta doença é bastante recente. Tenho 52 anos e conheci meu namorado(60 anos) aproximadamente há 2 meses, antes de nos conhecermos ele já me contou que era portador da doença Joseph Machado. Tem sido uma lição de vida para mim a cada dia, para tentar ajudar alguém vou relatar o que ele faz para ter melhor qualidade de vida. 1- sexo, fazemos muito, rsrs, ele ainda é perfeito; fisioterapia; acumpultura(ele conta que não sentia o dedão e hoje já esta sentindo novamente); pilates; fonoaudiologia; terapia ocupacional; todos esses profissionais passam tarefas para ele fazer em casa, ele faz com disciplina. Quanto a visão ele conseguiu colocar(não sei se esta é a palavra certa) um "prisma" no óculos, com isso ele enxerga normal, ele mora 100km de minha cidade, dirige normalmente. Toma em média 10 comprimidos toda noite, receitados pelo neurologista. Fisicamente ele esta assim: As pernas já perderam 80% dos movimentos, mesmo assim ele ainda não usa cadeiras de rodas, anda se segurando nas paredes, móveis e suportes de segurança colocados nas paredes, quando vamos ao cinema, etc, ele usa uma bengala de um lado e eu seguro do outro. Ele não tem aparência depressiva, vive sorrindo, gosta de ver e ouvir piadas no celular, assite tv, lê revistas, jornais, uma vida quase normal. Se alguém tiver informações, dicas de como eu posso ajudá-lo e também como eu me preparar para os próximos desafios com ele. eearruda1@hotmail.com - Obrigada por me ouvirem

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    1. Minha mãe estava assim e há 15anos tem a doença hoje está em progresso degenerativo porém através de johrei e a mente saudável e a espiritualidade ajudam a viver com esta doença.
      Há dois links que eu gostaria de compartilhar:
      http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html

      e:
      http://www.comumonline.com/?p=9631

      vamos testar ambos! se Deus quiser td vai dar certo! Boa sorte pra tds que sofrem da doença ou que cuidam de gente que sofre. ;)

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  78. O pai do meu filho tem a doença, herdou da mãe dele, tem dois irmãos que também tem. Tenho esse único filho que é autista, não verbal, tem 7 anos, e toda vez que penso que ele pode ter essa doença, me acabo. Tenho muito medo pelo futuro dele, que já é especial e não posso fazer o exame pra saber se ele é portador, porque a legislação não permite.Uma angústia infinita...

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  79. tenho o problema também segundo um medico muito conceituado.teve, nos estados unidos, em um congresso eles estão na expectativa que até fiM do ano será liberado um dos remédios para a DMJ .vale lembrar que em 2012 já tinham freado a DMJ nos ratinhos .

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  80. Alguém conhece algum lugar em São paulo para fazer esse teste genético, pois tenho histórico na família e gostaria de saber?

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  81. DR. LAIR RIBEIRO EXPLICA ESTÍMULO DO SISTEMA IMUNE COM AUTO-HEMOTERAPIA

    https://www.youtube.com/watch?v=tH56khBkgIU

    Lair Ribeiro explica estímulo do Sistema imune com auto-hemo

    Para ele, médico que não entende de sistema imune “não é médico”
    O médico e cientista Lair Ribeiro, em aula que está sendo veiculada na internet, defendeu o estímulo do sistema imune através da auto-hemoterapia. Em aula para médicos, indagou e ele mesmo respondeu: “Qual a célula mais importante? – Macrófago.”. E explicou a ativação dessa célula. Começou dando o exemplo: da auto-hemo (auto-hemoterapia), lembrando: “O Jesse Teixeira mostrou que a concentração de macrófagos vai de 5 para 22 por cento, com a auto-hemo. Você está fazendo a estimulação (do sistema imune)”.
    Dirigindo-se a alunos médicos, disse enfaticamente: “eu acho que para ser médico, você tem que entender de sistema imune; senão você não é médico”. Em seguida, disse que o sistema imune está em todo lugar: “Ele está em seiscentos linfonodos, espalhados pelo corpo, tudo depende dele; as pessoas que têm câncer, não interessa a causa: o sistema imune falhou. Se eu vou lá e fortaleço o sistema imune, combato o câncer!”.
    Lair Ribeiro explicou o funcionamento da imunidade do organismo, mostrando que quando a pessoa entra em contato com o patógeno, a imunidade inata entra em ação imediatamente. Para ele, a imunidade inata tem que estar muito forte, porque se estiver forte não vai precisar lançar mão da imunidade adquirida. Nesse sentido, ele discorreu sobre a importância do macrófago, explicando detalhadamente o seu funcionamento.

    Artigo de Walter Medeiros:
    https://www.facebook.com/groups/autohemoterapiatrataecura/permalink/1094385057347078/


    Enquanto no Brasil ficamos discutindo - se devemos falar em antiaging ou não, Harward que é a melhor faculdade de medicina do mundo, tem um departamento de anti-envelhecimento, cujo diretor é David Sinclair.
    DR. LAIR RIBEIRO.

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  82. Auto-hemoterapia e estado da arte

    --- Walter Medeiros - http://www.rnsites.com.br/imunoterapia.htm

    As experiências com a auto-hemoterapia na forma de Plasma Rico em Plaquetas – PRP apresenta bons resultados na literatura, que podem ser incluídos como terapêuticos de forma segura. Esta é a conclusão de trabalho intitulado “PLASMA RICO EM PLAQUETAS: ESTADO DA ARTE”, publicado na Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (Brazilian Journal of Hematology and Hemotherapy), da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

    A publicação (821) está na página S295, do suplemento que contém os trabalhos do CONGRESSO BRASILEIRO DE HEMATOLOGIA, HEMOTERAPIA E TERAPIA CELULAR – HEMO 2016, que está sendo realizado desde ontem (10.11) e vai até o dia 13 de novembro de 2016, em Florianópolis, SC, Brazil. PLASMA RICO EM PLAQUETAS: ESTADO DA ARTE é de autoria de Vanni ISR, Risso MA, Simões RP, Pereira MC, Bovolato ALC, Ferreira RR, Sandrim VC, Deffune E Universidade Estadual Paulista (UNESP), São Paulo, SP, Brasil.

    O trabalho mostra que “Muitas especialidades médicas têm usado o plasma rico em plaquetas (PRP) em diferentes modalidades terapêuticas. Isso ocorre em especial nas áreas de odontologia, ortopedia e cirurgia plástica. O Conselho Federal de Medicina, em sua resolução nº 2.128/2015, considera o PRP como procedimento experimental, só pode ser usado em experimentação clínica dentro dos protocolos do sistema CEP/Conep. Já o Conselho Federal de Odontologia publicou uma resolução que autoriza o uso do PRP autólogo e do plasma rico em fibrina (PRF) por profissional comprovadamente habilitado. A Anvisa informa que a produção e o uso do PRP no âmbito da hemoterapia devem seguir o preconizado pela legislação vigente para a área de sangue (RDC nº 57/2010).”.

    Segundo o texto, “No entanto, essa informação também comete o equívoco de considerar sinônimos PRP e gel de plaquetas. Diante dessa dificuldade de nomenclatura e do surgimento de empresas e protocolos terapêuticos no país, com resultados conflitantes e metodologia pouco padronizada, identificou-se uma janela de oportunidade para avaliar essas diferenças na análise dos artigos publicados em base de dados médicos. Foram avaliados os artigos disponíveis no PubMed a partir de 2012 como free article/open access. As palavras-chave usadas foram: platelet-rich plasma (PRP), platelet ly sate (PL) e platelet growth factors (PGF). Com PRP entre 2012 e maio de 2016 foram publicados 2.502 artigos, com PL 145 e com PGF 6.505. Com uso específico na espécie humana foram respectivamente 1.338, 105 e 4.436.”

    Outro dado surpreendente do trabalho: “Portanto, nos últimos cinco anos foram publicados 5.879 artigos sobre o tema, especificamente para humanos; 15% dos artigos estavam na condição de free article/open access. Desses, 29 (14,35%) para PRP, 14 (50%) para PL e sete (41,17%) em PGF, total de 50 artigos. Os artigos publicados em revista de maior impacto são aqueles de PL, a publicação na Cell (FI = 32,24) foi a mais representativa. Os países que mais publicam são: Itália, Estados Unidos e Irã. Em 40 publicações (80%) os resultados são positivos e evidenciam tanto o PRP, como o PL e o PGF como indutores do remodelamento tecidual.”

    “Dos artigos analisados, 10 (20%) foram considerados inconclusivos pelos autores. Desses, em quatro (40%) a terminologia usada foi PRP e a descrição técnica correta. Para outros quatro identificamos que o autor usou o termo PRP, mas tecnicamente aplicou hormônio derivado de plaquetas (HDP) e dois usaram PL mas produziam HDP. Concluímos que há a necessidade de adequação da terminologia e dos procedimentos que envolvem PRP sob a responsabilidade de profissionais da hemoterapia, tendo em vista que os três produtos apresentam bons resultados na literatura e podem ser incluídos como terapêuticos de forma segura.” – conclui.

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  83. telasmosquiteira-sp.com.br

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    As telas mosquiteira sp , telas mosquiteiro sp garantem ar puro por toda casa livrando-a completamente dos mosquitos e insetos indesejáveis. As telas mosquiteira garantem um sono tranquilo a toda família, livrando e protegendo-nas dos mais diversos insetos. Muitos destes insetos são transmissores de doenças e a tela mosquiteira é indispensável no combate a mosquitos transmissores de doenças.

    A dengue, por exemplo, já matou centenas de pessoas só na capital de São Paulo e um pequeno investimento em nossas telas mosquiteiras podem salvar vidas. As telas mosquiteiras também impedem a entrada de insetos peçonhentos como as aranhas e os escorpiões, estes insetos também oferecem risco, pois seu veneno em poucos minutos podem levar uma criança a morte.
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    A chegada da temporada Primavera/Verão traz consigo a elevação da temperatura e a maior ocorrência de chuvas. Mas não é só isso. As estações mais quentes do ano causam muita dor de cabeça e muitos zumbidos indesejáveis em função das pragas urbanas – pernilongos, baratas, cupins e outros insetos -, que afetam todas as regiões brasileiras.

    Nossa missão é oferecer telas mosquiteiras de qualidade a um preço acessível, fazendo com que as telas mosquiteiras sejam uma opção viável para muitas pessoas.

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  84. Vamos lá:
    Sou juliana e minha mãe tem a doença de machado Joseph ela está no estágio cadeira de rodas o que é muito difícil para ela. Como sei que numa família com alguém doente todos sofremos, procurei ajuda espiritual. Hoje eu ministro johrei na minha mãe o que tem ajudado o lado emocional dela com a doença como também em mim pois é mt difícil segurar a barra de vê-la perdendo seus movimentos. Como procuramos ajuda também mais rápida descobri através do meu cunhado que exist duas pesquisas interessantes na internet com duas substâncias, uma citalopram que é um antidepressivo e a outra resveratrol que é um fitoterápico usado para evitar o câncer. Segue os links do ano passado sobre tais substâncias:
    http://www.comumonline.com/?p=9631

    http://www.dn.pt/sociedade/interior/investigadores-de-coimbra-descobrem-forma-de-travar-a-doenca-de-machado-joseph-5168524.html

    vamos testar ambos! se Deus quiser td vai dar certo! Boa sorte pra tds que sofrem com a doença ou assistindo ela em outras pessoas.

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